Endometriose Fællesskabet inviterede til det første regionsmøde om endometriose i De Frivilliges Hus tirsdag aften. Diagnosticerede, pårørende og andre med en mistanke om endometriose kom for at få viden og sparring om sygdommen. Mødet blev afholdt i Vejgaard den 22/11.
Rigtig mange kvinder i Danmark har den kroniske og smertefulde sygdom – helt uden at vide det. Den rammer 1 ud af 10 kvinder i den fertile alder, men mange får slet ikke stillet diagnosen. Derfor har Endometriose Fællesskabet taget initiativ til at holde møder om endometriose i hele landet.
”Endometriose er et kæmpe problem. Smerter er en subjektiv oplevelse, så det er ikke noget, man kan måle og veje. Man må tro på den oplevelse af smerte, patienten har, og derfra forsøge at hjælpe”, siger Anne Egekvist, der er afdelingslæge på Aarhus Universitetshospital.
Store regionale forskelle
Den gennemsnitlige diagnosetid for endometriose er 5-7 år. Ifølge et stort forskningsprojekt ved Aarhus Universitet får kun 1,6% stillet diagnosen i Danmark. Desuden gør det en forskel for diagnosticeringen, hvor i landet man bor.
Sygdommen kan både have fysiske, psykiske, sociale og samfundsmæssige konsekvenser. Blandt aftenens oplægsholdere var psykolog Karina Ejgaard Hansen, der forsker i endometriose. Hendes forskning viser blandt andet, at der er en sammenhæng mellem, jo længere patienter venter på diagnosen, jo dårligere er deres nuværende arbejdsevne.
”Endometriose kan være med til at skabe en stor usikkerhed for den enkelte. Hvad fejler jeg, hvorfor gør det ondt, hvorfor vil ingen lytte? Det skaber stress og bekymringer, der kan udvikle sig til angst”, fortæller psykolog Karina Ejgaard Hansen.
Det gør en forskel
Det daglige arbejde i Endometriose Fællesskabet sker på kontoret i Grenaa, hvor der laves oplysningskampagner og arrangeres møder i samarbejde med frivillige. I Endometriose Fællesskabet kunne det mærkes, at mødet i Vejgaard gav deltagerne noget ekstra at tage med hjem.
”Det gør en forskel for både patienter og pårørende at opdage, de ikke står alene med den her livsomvæltende sygdom, og at der er hjælp at hente”, fortæller daglig leder i Endometriose Fællesskabet, Anne Hovmøller.
Fakta om endometriose
- 1 ud af 10 kvinder i den fertile alder rammes af endometriose. En kronisk og smertefuld sygdom
- Endometriose er væv, der ligner livmoderslimhinde og sidder uden for livmoderen
- Det hyppigste symptom er smerter ved menstruation
- Det anslås, at 130.000 kvinder har endometriose, men kun 1,6% får diagnosen
- På længere sigt kan man udvikle kroniske smerter, såfremt sygdommen er ikke behandles rettidigt
Kilde: Endometriose Fællesskabet